28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras, data em que são realizadas diversas campanhas e ações para chamar a atenção de governos, imprensa e sociedade civil para os graves problemas enfrentados por pacientes de doenças de baixa incidência ou raras.
Dentre essas doenças, estão diversos tipos de câncer. Apesar de serem menos incidentes e divulgados do que os tipos mais comuns, são tão importantes quanto qualquer outro.
A população deve ser conscientizada para garantir um diagnóstico precoce e maiores chances de cura dos pacientes.
Não existem dados no Brasil sobre câncer raro. Segundo a organização Rare Cancer Europe, existem na Europa 186 cânceres raros, representando cerca de 22% de todos os casos de neoplasias no continente.
Segundo o Doenças Raras Act, uma doença é considerada rara quando é diagnosticada em menos de 200 mil pessoas por ano.
O Brasil possui uma política unificada para os pacientes com doença/câncer raro. Isso garante maior acesso aos hospitais e centros especializados e maior cobertura do SUS. Ainda há muito a ser feito para melhorar o acesso ao tratamento e qualidade de vida desses pacientes.
Os medicamentos específicos para esses pacientes são conhecidos como medicamentos órfãos. A nossa população costuma ter enorme dificuldade em conseguir acesso rápido a eles. Quando consegue, muitas vezes o tratamento é descontinuado por questões burocráticas.
Além disso, muitos medicamentos órfãos não são fornecidos pelo SUS, o que faz com que os pacientes recorram à justiça para obtê-los. Isso onera e muito o nosso Sistema de Saúde como um todo.
Como ajudar?
Compartilhando informações:
*Uma informação de qualidade pode fazer toda a diferença na hora de ajudar alguém que precisa buscar um médico e garantir um diagnóstico precoce.
*Compartilhando Experiencias:
Se você tem alguma experiência como paciente, cuidador ou profissional de saúde com algum tipo de câncer raro, deixe seu depoimento para que outros pacientes saibam que não estão sozinhos. Assim, eles terão ainda mais força para superar esse momento!
Quais são os principais tipos de câncer considerados raros?
Mieloma Múltiplo, Retinoblastoma, Câncer de Peritoneo, Câncer de Pele Pequenas de Células de Merkel, Leucemia Mieloide Crônica, Câncer de Glândulas Salivares, etc
